Alzheimer – III

‘Hoi oma, ik ben hier! Ik ben er!! En ik ga niet meer weg!’ ze kijkt me verschrikt aan en ik trek met kracht het mondkapje van mijn gezicht. Dat lukt niet, dus hangt het ergens onder min kin. Deze klote situatie maak alles er niet veel mooier op. Ik hoorde haar al toen ik nog halverwege de gang was en liep met volle vaart de kamer in, waar ik eerst mijn handen moest ontsmetten. Toen ik op de knop drukte en mijn handen onder de dispenser door zwaaide, vloog de vloeistof in spetters in het rond. Ik voelde het op mijn voorhoofd en in mijn haar. Ja, mijn lompheid wordt er niet beter op zulke momenten.

Toen ik snel de hoek om liep, zag ik haar liggen in bed. Ik stond aan het voeteneinde van het bed en ik zag dat ze rustig werd toen ze me zag. Ik kon er niets aan doen dat ik me meteen afvroeg of ze wel wist wie ik was. Zoals ik me altijd afvroeg wanneer ik op weg was naar oma: weet ze nog wel wie ik ben? Een angst die niet voelbaar was in mijn buik, maar die wel altijd aanwezig was. Wat als ze het niet meer weet? Wat moet ik dan doen? Weglopen? Hoe reageer ik daar dan op? Dat vertelt niemand je wanneer je te horen krijgt dat een dierbare Alzheimer heeft. Hoe je daar mee moet dealen moet je helemaal zelf uitzoeken. Dat kán ook niemand je vertellen, want het is veel te complex om in woorden uit te drukken. Sommige mensen worden stil, andere mensen veranderen in agressieve monsters. Oma was heel lief. Dat was altijd al zo, maar de Alzheimer maakte haar eigenlijk heel rustig en lief. Beduusd door wat haar overkomen is.

Ik liep naar de zijkant van het bed en ging naast haar zitten, pakte haar hand en zei dat ze niet meer alleen zou zijn. Stiekem hoopte ik dat ik nooit meer in deze situatie terecht zou komen, nadat we hetzelfde met opa meemaakten. Wetende dat het binnen enkele dagen afgelopen zou zijn en dan van mezelf weten dat er geen enkele mogelijkheid was om me daar weg te houden. Dat ik het liefst hele dagen daar zou zitten, gewoon om te zorgen dat ze wisten dat ze niet alleen waren. Niemand hoort alleen te sterven en ik word verdrietig van de gedachten aan ouderen die niemand hebben die hun hand komt vasthouden als het zover is.

‘Oma, ik laat je niet alleen. Je hoeft niet bang te zijn, alles komt goed.’ Oké, dat was eigenlijk niet helemaal waar. Maar ook weer wel, want eigenlijk was het beter wat er nu ging gebeuren. Ook al is dat zo cru als het maar zijn kan. Al vanaf het begin dat ze wist dat ze Alzheimer had, was ze in paniek erover. Toen ze nog met opa thuis woonde, keek ze ieder programma over Alzheimer. Ze las artikelen in tijdschriften en vertelde ons dat we ze ook moesten lezen. Ze vroeg ook meermaals of er niet iets ‘geregeld’ kon worden. Dat heeft ze tot op het laatste moment wekelijks gevraagd. Waarom er niets ‘geregeld’ kon worden, of er geen ‘pilletje’ was voor haar. Ze was er wel klaar mee. Ze was er al klaar mee voordat het goed en wel begonnen was. Ze wist wat er ging gebeuren en ze wilde dat niet. Ze was er doodsbang voor.

Vanaf het moment dat Rutte bekend maakte dat één van de regels het sluiten van de verzorgingstehuizen was, had ik al een heel slecht voorgevoel. Ik wist dat er iets ging gebeuren en was totaal overstuur nadat het bekend werd gemaakt: ik kon niet meer bij oma. Niemand van ons. Mama en ik zijn woensdagmiddag nog gaan zwaaien aan het raam. We zagen toen al dat ze wat verkouden was, maar ze was heel blij om ons te zien. Op donderdag rond 17.00u werd ik gebeld door mama: oma was gevallen en ze dachten dat haar heup gebroken was. Ze moest naar het ziekenhuis en daar zouden foto’s gemaakt worden van haar heup. Naar het ziekenhuis moeten was voor mij alsof ze naar een oorlogsgebied moest. Ik wist dat ze door de Corona-tent moest en ik wist dat ze daardoor grotere kans had op besmetting.

Eenmaal bij het ziekenhuis moest ze door de CT omdat ze koorts had. De arts zag een plekje op de longen, waardoor het hele scenario werd veranderd. De heup was even minder belangrijk en de volledige focus lag op Corona. We kregen te horen dat ze vrijwel zeker besmet was met het virus. Vanaf dat moment wisten we dat de kans groot was dat we haar nooit meer zouden zien. Dat ze ergens alleen en totaal verward in een bed zou liggen. Er werd door de arts gezegd dat ze dat sowieso niet zou overleven. Haar heup bleek inderdaad gebroken. Opereren was geen optie zei de arts, omdat ze de operatie niet zou overleven op dat moment. De arts ging er namelijk vanuit dat de Corona-test positief zou zijn en oma kwam terecht op een Corona-afdeling. Van vrijdagochtend tot maandagochtend sprak mama met meer dan 6 verschillende artsen. Er werd duidelijk dat er niet zoveel gedaan kon worden en ik kreeg sterk het gevoel dat ze oma opgaven ‘omdat ze wel wat beters te doen hadden’. Dat werd natuurlijk niet uitgesproken.

De eerste Corona-test wast negatief en er werd voor de zekerheid nog een tweede test gedaan. Deze was ook negatief, werd bekend na nog eens 48 uur wachten. Op maandag wisten we zeker dat oma dus helemaal geen Corona had. Ze werd echter op zondagavond al teruggebracht naar het verzorgingstehuis en we kregen te horen dat het eigenlijk allemaal wel meeviel. Op dat moment wisten we niet meer wat we moesten met alle uiteenlopende informatie. Ze ging van stervende 82-jarige met Corona naar ‘het valt eigenlijk wel mee’. Communicatie in de medische sector blijkt een moeilijk gegeven te zijn. Het leek een wedstrijdje ‘wie heeft er de grootste’, waaraan meerdere artsen meedongen naar de prijs. Oma was de verliezer.

Het opereren van de heup was geen optie. De kans was groot dat ze er totaal verward uit zou komen, mensen met Alzheimer opereren is altijd een risico. Daarnaast is het voor iemand die niet in staat is om dingen nog volledig te begijpen, heel moeilijk om de instructies van een revalidatiearts op te volgen. Stel dus dat de opratie zou slagen, dan had oma moeten revalideren om weer te kunnen lopen. Of ze zou de rest van haar leven zittend of liggend moeten doorbrengen. Omdat de situatie zoals hij was al een straf voor oma was, besloten we dat we opereren niet gingen doen. Omdat het minder erg was dan dat er in eerste instantie gedacht werd, zou het ook zo kunnen zijn dat de breuk vanzelf zou genezen en dat het zonder operatie ook in orde zou komen. Dan zou ze alsnog in een rolstoel zitten. Om eerlijk te zijn was er in dit geval geen enkel positief scenario te verzinnen. De situatie was kut. We zagen regelmatig ouderen bij oma op de afdeling wekenlang in bed liggen en die zagen er niet echt heel gelukkig uit. Oma vond het vreselijk om met die mensen geconfronteerd te worden, ze wilde dat zelf absoluut niet meemaken.

We kregen vanzelf antwoord op de vraag toen we op maandagochtend weer een andere telefoontje kregen. Het was niet goed, oma had ontzettend veel pijn, haar nierfuncties waren heel erg slecht en eigenlijk zou het niet meer beter worden. Kortste samenvatting. Er werd vervolgens besloten om met de morfine pomp te beginnen. Wat eigenlijk wilt zeggen dat iemand steeds meer morfine krijgt, in een diepe slaap valt en uiteindelijk niet meer wakker wordt. Dat was voor ons allemaal toch weer een shock, omdat we al dagen heen en weer werden geslingerd tussen wel of niet. Zwart of wit. Dood of niet dood. Het werd dus dood. Oma zou gaan sterven.

Het was vanaf dat moment voor mij non-negotiable: oma zou niet alleen sterven. We kregen toestemming – ondanks de situatie – dat er één iemand tegelijk bij oma mocht zijn. Mits diegene een mondkapje zou dragen, zich goed zou ontsmetten en klachtenvrij was. Bij het aflossen van elkaar kwam het wel voor dat we met tweeën waren, maar aangezien we ons aan de regels hielden was het prima. Omdat mama long- en hartpatiënt is, nam ik haar plaats in. Mijn oom, tante en ik hebben om de beurt bij oma gezeten. De eerste nacht bleef ik slapen bij oma. Dit was ook meteen de meest onrustige nacht en ondanks dat ik dacht dat ik me daarop had voorbereid, blijkt dat je je op zulke situaties nooit kunt voorbereiden. Ik heb het vermogen om op de automatische piloot iets te doen, omdat het non-negotiable voor me is en pas daarna de klap op te vangen.

Oma was die nacht vreselijk onrustig. Ze voelde dat ze naar de wc moest, schaamde zich te erg om het ‘in haar broek’ te doen en raakte in paniek. Ze droeg een luier en het maakte op dat moment eigenlijk niets uit als ze het in haar broek zou doen. Toch was ze te beschaamd om het te doen. Waardoor ze de hele nacht in paniek was over het feit dat ze moest plassen. Oma had zo’n vreselijke pijn – ondanks de medicijnen – dat ze al begon te roepen als iemand in de buurt van de deken kwam. Daarom hebben we als familie besloten: verzorgen alleen als het écht nodig is. Omdat het gekrijs van oma door merg en been ging en we niet wilden dat ze pijn had.

Gedurende de nacht waren er andere verplegers dan overdag. Er was een moment in de nacht dat ik hulp vroeg omdat oma zo onrustig was. Ik mocht bellen, omdat oma dan extra medicijnen zou krijgen om de onrust weg te nemen. Toen de verpleegsters binnen kwamen en begonnen over het verwisselen van de luier, had ik spijt dat ik gebeld had. Ik probeerde uit te leggen dat we als familie hadden besloten dat we liever wat langer een volle luier hadden, dan dat ze weer zo zou krijsen van de pijn. Een verpleegster was het niet met mij eens en zei dat het protocol was dat oma verschoond moest worden. ‘Dat kan wel zo zijn, maar wij moeten ons aan het protocol houden. We mogen mensen niet in een volle luier laten liggen.’ Ik werd als een klein kind naar de badkamer gestuurd en hoorde daar alles wat er vervolgens gebeurde. Hoe er op oma haar heup werd geduwd, hoe ze probeerden om de luier los te krijgen en te verschonen, hoe oma oorverdovend lag te krijsen en hoe de verpleegster op strenge toon tegen oma zei: ‘Mevrouw, dit gaat echt even heel erg pijn doen’. Waardoor oma nog meer in paniek raakte en ik met de vingers in mijn oren nog steeds kon horen hoe pijn het daadwerkelijk deed. Ik geloof zelfs dat de hele afdeling er wakker van werd.

Nadat ik vier keer tot tien telde en me voornam om niet totaal uit mijn panty te schieten, liep ik terug de kamer in. Ik hoorde dat ze er nog iemand bij hadden geroepen, want ‘mevrouw had toch wel erg veel pijn’. Stonden ze daar, alledrie totaal wit weggetrokken. ‘Dat zei ik toch, dat dit ging gebeuren? Dat we dit niet willen als familie. We willen dat ze rustig is en geen pijn heeft, ook al is haar luier vol. Dat maakt nu niets uit. Ze zou gaan slapen en niet meer wakker worden, dit is niet wat er afgesproken is.’ Het voelde raar om het te zeggen, maar het was wel zo. Oma zou rustig gaan slapen, geen pijn meer hebben en binnen uren of dagen niet meer wakker worden. Het kon ook nog twee weken duren, maar daar ging ik even niet helemaal van uit. ‘Ja maar dat mogen ze nooit zeggen tegen jullie, want dat is niet zo. Ze gaan niet meteen slapen en dood.’ Ik telde weer tot tien en dat weerhield me om echt kwaad te worden. Dat wilde ik ook voor oma niet. Tot op de dag van vandaag geloof ik dat er toen iets met die pomp niet goed was, waardoor oma urenlang niet genoeg medicijnen kreeg. Maar ja, ik ben natuurlijk geen verpleegster.

Ik deed geen oog dicht die nacht. Bang dat ik zou slapen als ze dood ging. Oma snurkte harder dan ooit, maar ik was al lang blij dat ze sliep. Als ze wakker werd, was ze weer in paniek. Riep ze verward om de ‘zuster’ (iets dat ze nooit zei, alleen in haar laatste dagen) en was ze in paniek omdat ze moest plassen en niet kon opstaan. De paniek in haar ogen en de vele keren dat ik zei dat ze het maar gewoon in haar broek moest doen, vatten de nacht samen. ‘Oma, het gaat niet. Je kunt niet opstaan, het spijt me heel erg. Ik weet dat je het vreselijk vindt en je schaamt, maar het kan gewoon echt niet anders. Ik plas anders ook wel in mijn broek. Doe nou rustig oma, laat het maar gewoon los.’ Dan zei ze: ‘oké sjatteke’ en ging tien minuten erna weer verder waar ze gebleven was.

Die ochtend was ik zo moe dat ik niet meer wist waar ik het moest zoeken, maar ging die middag terug om mijn tante af te lossen. Oma lag te slapen. Ik zat op de bank, keek naar hoe ze daar lag en realiseerde me dat ik geen herinneringen van vroeger boven kon halen. Ik zag alleen wat er nu was. Hoe oma die nacht zoveel pijn had gehad, hoe lelijk die verpleegster had gedaan en hoopte stiekem dat het niet langer zou gaan duren. Daar voelde ik me vervolgens schuldig over. Iemand doodwensen is niet echt iets waar ik blij van word, ik wilde zo graag de oma zien die ik me wel wil herinneren.

Ik ging op het nachtkastje zitten naast het bed en pakte haar hand. Ik voelde hoe ze in haar slaap mijn hand vastgreep. Onmogelijk om weer los te komen zat ik daar naast haar. Ik keek naar haar gezicht en hoe ze lag te snurken. Stiekem moest ik daar om lachen, want oma kon altijd al behoorlijk snurken.  ‘Dat was niet de afspraak hè oma, dat je er nu nog even snel tussenuit zou knijpen. Ik ga trouwen en daar zou jij bij zijn, dit is niet wat we afgesproken hebben.’ Oma snurkte gewoon verder natuurlijk, maar ergens geloof ik dat mensen in die staat nog gewoon alles kunnen horen wat er gezegd wordt. Zo zat ik tot mijn oom mij kwam aflossen om de nacht te doen. Zo ging er nog anderhalve dag voorbij.

Vanaf het moment dat ik naast haar bed ging zitten aan het begin van de week, had ik een voorgevoel dat ze zou gaan als ik er was. Dat bleek uiteindelijk ook zo te zijn. Op donderdagochtend 2 april stopte oma met ademen. Twee lieve verpleegsters waren haar aan het verzorgen, ik zat te kijken naar hoe ze haar ogen opendeed en opeens hoorde ik haar niet meer ademen. De verpleegster zei ‘Och, meisje ik ben bang dat…’ Toen ben ik naast haar gaan zitten, heb haar hand vastgepakt en heb tegen haar gepraat. Ik weet niet of ze dat nog heeft gehoord, ze ademde toen nog twee of drie keer. Er is niets moois aan een dierbare die sterft. Het was niet mooi. Ik had liever dat ze rustig ingeslapen was op een ander moment, zonder pijn en zorgen. Geen paniekerige blik in haar ogen.

Toch is er veel om dankbaar voor te zijn. Dat oma verdere aftakeling niet heeft hoeven meemaken. Dat ze ons allemaal nog herkend heeft tot het laatste moment. Onze namen gezegd heeft toen ze ons zag. Dat we in deze bizarre situatie bij haar mochten zijn tot het laatste moment. Dat ik nog een keer haar gesnurk heb mogen horen. Dat ze niet alleen was toen ze stierf en dat ze nu de rust heeft waar ze zo naar verlangde. Ik hoop dat ze ergens is waar het heel mooi is, met mensen die haar dierbaar zijn.

Oma was de laatste jaren vaak verdrietig en bang. Toch kon ze ook nog genieten van dingen. Wanneer we samen een ijsje gingen eten. Wanneer ze ons zag binnenkomen en altijd blij was als ze ons zag. Dat ik haar wel tien keer opnieuw heb kunnen vertellen dat ik zou gaan trouwen en dat ze alle tien de keren weer net zo verrast en enthousiast was. Behalve de eerste keer, want oma wist al dat ik ging trouwen zonder dat iemand het haar verteld had. Ik zei dat ik haar iets moest vertellen, wilde mijn ring laten zien en toen zei ze heel droog: ‘ja, jij gaat trouwen hè?’. Joost mag weten hoe ze dat wist. Ik geloof dat mensen met dementie veel meer weten en een veel rijkere wereld in hun hoofd hebben dan wat er soms gedacht wordt.

Ze kon genieten van het bezoek dat ze kreeg. De verzorgers waar ze dol op was en die haar altijd konden laten lachen. De kapster die haar haren deed en altijd een glimlach op haar gezicht kon toveren. De muziek waarvan ze tot op het laatste moment zo kon genieten. De vrijwilligers die haar toch mee naar buiten kregen om te wandelen, zelfs als ze zei dat ze daar eigenlijk geen zin in had. De fotoboeken van ons die ze keek en waarop ze precies kon zeggen wie wie was. Dat opa ‘toch wel een mooie man was’ en dat het jammer was dat hij er niet meer was. Oma wist nog zoveel, misschien wel teveel. Ik ben dankbaar voor alle mensen die oma konden laten glimlachen op de momenten dat wij er niet waren. Er waren verzorgers en verplegers die echt een plek in haar hart hadden en waarop ze tot het laatste moment met een glimlach reageerde.

Mijn stukjes over Alzheimer komen hiermee ook tot een einde. Er zijn geen nieuwe verhalen. Er is veel dat ik me nu niet meer kan herinneren en ik ben met het behulp van foto’s aan het zorgen dat herinneringen van vroeger wat meer op de voorgrond komen. Dat ik me oma ga herinneren zoals ze was voordat ze ziek werd. Mijn wens is dat ik meneer Alzheimer nooit meer hoef te ontmoeten, op welke manier dan ook.

Foto’s door Karolina Grabowska via Pexels